Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), récemment nommé secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales, a remis ce jeudi 3 octobre 2013 à Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, le rapport sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé » (Cliquez ici pour le télécharger). La ministre avait demandé en avril dernier des propositions pour mettre en place un dispositif d’accès et d’utilisation des bases de données médico-administratives, adapté aux besoins de santé publique et de sécurité sanitaire, dans des conditions fiables et sécurisées, respectant notamment le strict anonymat des patients.
Le rapport remis ce jour s’inscrit dans le cadre plus général de la réflexion menée sur l’ouverture de l’accès aux données de santé :
- il complète ainsi le rapport sur la pharmaco-surveillance remis le 15 septembre à la ministre par les Professeurs Bégaud et Costagliola – qui recommandait la création d’une structure regroupant et analysant l’ensemble des données de santé sur l’utilisation des médicaments et produits de santé,
- et s’articule avec la mission « Open data » sur la politique d’ouverture des données publiques.
A l’issue de la remise du rapport, et pour mettre en oeuvre concrètement ses recommandations, Marisol Touraine demande à Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), de diligenter :
- une expertise technique sur la sécurité des données concernant le risque de ré-identification des personnes à partir de données anonymes ;
- une analyse de faisabilité juridique et pratique des propositions sur le contrôle d’accès aux données d’une part et sur les modalités de gestion des bases de données ainsi constituées d’autre part.
Lors de la présentation de la stratégie nationale de santé, Marisol Touraine a réaffirmé sa volonté de créer les conditions d’un accès plus ouvert, mais aussi sécurisé, aux données de santé. Ces dernières ne sont pas des informations comme les autres, leur protection étant notamment assurée par le secret médical. Dans le même temps, elles présentent un intérêt collectif important : pour que le grand public soit informé sur le système de santé, mais également pour que les autorités sanitaires, les chercheurs et les industriels puissent réaliser des études et suivre l’impact des comportements sanitaires en termes de santé publique. C’est à une ouverture maitrisée des données de santé qu’appelle ainsi le gouvernement.
