De L’Association Française des Sclérosés en Plaques – Blagnac le 16 novembre 2009.
Les premières invitations à se faire vacciner viennent d’arriver dans les boites aux lettres des personnes atteintes de sclérose en plaques .
Tout à coup, c’est une multitude d’interrogations qui surgit …
Je ne dois donc pas aller chez mon médecin traitant, mais au centre de vaccination. Pourtant, du fait de mon handicap, j’ai la nécessité d’avoir recours à un transport spécialisé2. Qui va prescrire mon bon de transport ? Un médecin ne pourrait-il pas venir à mon domicile ?
Une question revient : combien ça coûte ? Il serait de « bon ton » de pouvoir répondre que la santé n’a pas de prix … mais hélas ce n’est pas le cas.Selon les départements, les réponses varient. Certaines caisses de Sécurité Sociale avouent à leurs affiliés qu’elles n’ont pas à ce jour de réponse à proposer. Celle du Morbihan a déjà trouvé la solution : « Les transports ne sont pas pris en charge dans le cadre des actions de prévention ». C’est simple, clair et précis. La vaccination est prise en charge à 100% mais les 50 ou 70 euros réclamés pour ce transport seront à la charge des personnes malades !
Enfin, le numéro spécial info grippe mis en place par le gouvernement, nous apprend que la question est à l’étude … des équipes mobiles pourraient venir au domicile de ceux qui ne peuvent pas se déplacer. Comment est-il possible d’avoir pensé à vacciner en priorité les personnes malades et, dans le même temps, avoir oublié que certaines d’entre elles ne pouvaient pas se déplacer ? Une fois encore, les politiques n’ont pas conscience du coût que représentent les soins pour ceux qui ont des problèmes de santé !
Dans Les Echos, Géraldine VIAL cite l’étude réalisée par JALMA, cabinet de conseil spécialisé en protection sociale, qui nous confirme que « le poids des dépenses de santé dans le budget des familles a augmenté de 40 % à 50 % en moyenne ».
Le reste à charge des personnes atteintes de sclérose en plaques pour leurs frais de soins ne cesse d’augmenter. Elles doivent déjà supporter les franchises, la participation forfaitaire, les dépassements d’honoraires, les déremboursements … et demain l’augmentation du forfait journalier hospitalier.
Avons-nous perdu le sens du mot solidarité pour laisser les personnes malades sur le bord du chemin ?
Clémence Tourneur
À propos de la NAFSEP
- Objectifs et principales activités de notre association :
- La NAFSEP est reconnue d’utilité
publique par décret du 10.02.1967. Personnes malades, parents et sympathisants sont tous réunis dans un même élan de solidarité. - L’Association est une association nationale qui fédère et rassemble toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ou concernées par la maladie pour
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Apporter écoute et soutien à ses membres.
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Représenter, renseigner, défendre ses adhérents et leurs familles auprès des pouvoirs publics et privés.
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Relayer l’information sur la maladie et sa prise en charge, et favoriser la recherche médicale et scientifique sur la sclérose en plaques et son traitement.
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Favoriser la création de structures et services d’accueil, d’aide et de soins pour les personnes malades et leurs aidants.
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Être un des référents nationaux dans le domaine de la prise en charge des personnes concernées et favoriser l’harmonisation des pratiques.
- Ces activités sont réalisées en dehors de toute considération d’ordre politique ou confessionnel.
- SERVICES DE LA NAFSEP
- Un service social
- Les missions du service social de la NAFSEP :
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Écouter et soutenir les personnes malades et leurs proches, face à la maladie et à son évolution.
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Conseiller et informer sur les droits spécifiques liés à la maladie.
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Accompagner les personnes dans leurs démarches de prise en charge des frais liés à la compensation du handicap (et du reste à charge pour les frais de soins) tout en contribuant à l’aboutissement de leur projet
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S’appuyer sur le réseau des partenaires sociaux et médico-sociaux et favoriser les contacts de proximité pour une meilleure qualité de vis à domicile.
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Recenser et orienter vers les structures spécialisées.
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Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent solliciter, via le service social, le fonds d’action social de l’association pour toute demande en lien direct ou non avec la maladie.
- Un Pôle formation
- Le Pôle formation se veut le partenaire formateur des acteurs du secteur médico-social intervenant auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques. Notre mission est de construire des outils de formation permettant l’élargissement et le renforcement des compétences des salariés. Nous contribuons à améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques en participant à la formation professionnelle spécifique autour de la sclérose en plaques des acteurs de la prise en charge. Le pôle formation s’appuie sur la synergie développée par une démarche de partenariats et de complémentarités.
- Un service juridique
- Les missions du service juridique de la NAFSEP :
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Expliquer les détails d’un contrat et les alternatives possibles pour bénéficier des meilleures garanties.
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Informer et accompagner les personnes dans leurs démarches si les désaccords persistent.
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Rassurer et conseiller les personnes dans leurs actions en justice afin de protéger leurs intérêts.
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Prendre contact avec les professionnels et les administrations pour tenter de résoudre les situations à problèmes.
- Des antennes médicales
- Une permanence téléphonique est assurée par des médecins bénévoles au siège de l’UNISEP.
- Des centres d’accueil et de soins spécialisés
- Notre association a créé cinq établissements d’accueil et de soins spécifiques pour les personnes malades ne pouvant plus être maintenus à domicile, ou pour les séjours de répit.
- Des délégations départementales
- Plus de 130 délégués et correspondants, tous bénévoles, représentent l’Association sur la plus grande partie de l’hexagone.
Ils mènent une action de contact et d’information très importante auprès des collectivités locales, du public ou des médias. Ils jouent un rôle social tout aussi essentiel dans l’écoute, la visite aux personnes malades et le réconfort moral qu’ils leur apportent. - Une trentaine de groupes de parole fonctionnent actuellement. Une dizaine de nouveaux groupes sont créés tous les ans. À terme, la NAFSEP espère que la totalité des délégations animeront leur propre groupe de parole.
- Des outils d’information
- La revue trimestrielle FACTEUR SANTE
Différentes publications dédiées (Livre Blanc, ouvrages à destination des personnes malades…) - NAFSEP
Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques
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