L’Unapei refonde son projet politique afin d’être au plus près des besoins des personnes handicapées et rendre enfin effectifs leurs droits grâce à un outil de recensement des besoins

UnapeiAprès plus de 50 ans de combat pour faire reconnaître les droits des personnes handicapées mentales, l’Unapei refonde son projet associatif global pour s’adapter aux évolutions sociétales et sectorielles. Etre au plus près des préoccupations des personnes handicapées, de leurs besoins et rendre effectifs leurs droits, tel est le premier enseignement du diagnostic réalisé par EQR sur l’Unapei et son mouvement.
Pour évaluer précisément l’ampleur des besoins non satisfaits et donc des droits bafoués, l’Unapei déploie un outil de recensement des besoins des personnes handicapées sur l’ensemble du territoire. En parallèle, l’Unapei se lance dans la bataille juridique pour que cesse le scandale des personnes handicapées sans solution.

Sommaire :

  1. L’Unapei revoit son projet associatif global. Le diagnostic est unanime : agir pour les droits des personnes handicapées constitue l’ADN de l’Unapei. EDITO de Christel Prado, Présidente de l’Unapei
  2. Recueillir des données fines sur les besoins des personnes handicapées pour mieux y répondre aujourd’hui et demain : l’Unapei lance le « RDB ».
  3. L’Unapei se lance dans la bataille juridique pour rendre effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution.
Le projet associatif global fixe les grandes orientations du Mouvement Unapei pour 5 ans. Le précédent projet associatif avait été adopté au lendemain de la promulgation de la loi du 11 février 2005, avant la loi du 5 mars 2007 relatif à la protection juridique des majeurs et celle de 2009 dite « HPST » et la ratification par la France de la convention internationale des droits des personnes handicapées. De tels changements ont conduit le Conseil d’administration de l’Unapei à engager une profonde refonte de son projet et à remettre en question ses orientations. Dans le cadre d’un diagnostic réalisé par un prestataire extérieur, ont été ainsi réinterrogés son positionnement, sa stratégie, son identité et ses valeurs. C’est un projet en 3 étapes :
1. Le diagnostic : une enquête a été menée d’octobre à décembre 2012 par le cabinet EQR auprès des publics internes et externes de l’Unapei pour interroger son projet politique. C’est l’ensemble des composantes du Mouvement qui ont été interrogées (administrateurs, responsables associatifs et d’établissements et adhérents). Les partenaires externes ont été également mis à contribution (fédérations du secteur, personnes qualifiées, ARS, institutionnels, journalistes, familles de personnes handicapées mentales, associations membres de l’Unapei).
Plus de 1000 personnes ont ainsi permis de réaliser le diagnostic. L’enquête a présenté des modalités différentes en fonction des publics interrogés : questionnaire online et papier, focus groups et entretiens individuels.
Les principaux axes du diagnostic portent sur :
  • L’identité et le positionnement de l’Unapei
  • La gouvernance
  • La visibilité, l’image de l’Unapei
  • La stratégie partenariale et l’ouverture
  • Le modèle économique
2. Les assises en région réunissant l’ensemble des associations membres des Urapei (élus et professionnels) à partir de février 2013 : débats sur la vision de l’Unapei de demain dans le cadre de propositions d’orientations.
3. 25 mai 2013 : adoption du nouveau Projet associatif global lors de l’Assemblée générale de l’Unapei à Marseille.

Edito Christel Prado ‐ Présidente de l’Unapei
À « inéducables, incurables », l’Unapei a répondu « autrement capables »
À « incurables, misérables », l’Unapei répond « citoyens »

Oui, les personnes pour lesquelles l’Unapei a conquis les droits, grâce à son action de 50 ans, sont devenues des citoyens ordinaires dotés de capacités singulières.
Mais depuis l’entrée en vigueur de la loi du 11 février 2005, période à laquelle l’Unapei adoptait son précédent projet associatif, des mutations profondes sont survenues.
Une crise économique pèse lourdement sur les finances publiques et fragilise la solidarité d’un pays tout entier.

Un bouleversement du cadre institutionnel avec la création des agences régionales de santé, les appels à projets et plus récemment avec une nouvelle vague de décentralisation en perspective qui percute nos organisations.

Des attentes nouvelles des personnes handicapées et de leurs familles qui, s’appuyant sur les éléments de la conquête de notre Mouvement, veulent que les « choses » avancent concrètement pour elles, et que s’ouvrent pleinement à elles les portes de notre société.
C’est pour répondre aux défis lancés par ce nouveau contexte, que l’Unapei a décidé la refondation de son projet associatif. D’abord, en réalisant un diagnostic qui repose sur les analyses et avis de l’ensemble des acteurs de la politique du handicap, tant internes (responsables associatifs, professionnels de l’Unapei, familles adhérentes) qu’externes (partenaires institutionnels et associatifs, personnalités du secteur…). C’est ensuite des orientations nouvelles qui sont en débat, avec l’ambition que les droits deviennent enfin effectifs.

Ce que l’Unapei veut proposer aux personnes qu’elle représente c’est de conquérir le pouvoir d’agir.
Le pouvoir d’agir des personnes qui présentent un retard global des acquisitions et une limitation des capacités adaptatives ou, plus simplement, ayant des difficultés durables à se représenter elles‐mêmes. Qu’il s’agisse de déficience intellectuelle, de polyhandicap, d’autisme, d’infirmité motrice‐cérébrale, et parfois aussi de handicap psychique, la force de vie de ces personnes est le désir de citoyenneté, de faire valoir leurs capacités et non leurs difficultés.
C’est cela qui est actuellement en débat.
L’enjeu de demain pour l’Unapei, c’est d’être en capacité d’accompagner ces changements et de se doter des moyens techniques, juridiques, humains, financiers et organisationnels. C’est pour cela que l’Unapei lance aujourd’hui un outil de recueil des besoins des personnes handicapées, besoins qui doivent trouver une réponse dans la mise en oeuvre effective du droit à compensation. Tel est l’objectif de l’action en justice que va introduire l’Unapei.

2. Recueillir des données fines sur les besoins des personnes handicapées pour mieux y répondre aujourd’hui et demain : l’Unapei déploie le « RDB »
L’Unapei déploie un véritable outil de recensement des besoins des personnes handicapées, outil de pilotage pour les établissements médico‐sociaux, outil de prospective pour les associations et des données objectives à soumettre aux pouvoirs publics pour obtenir les réponses aux besoins non satisfaits.

Des politiques du handicap menées au doigt mouillé.

Le secteur du handicap souffre du manque de chiffres, de statistiques, de données objectives.
Combien la France compte‐elle de personnes handicapées mentales ? Combien d’enfants handicapés mentaux sont en âge d’être scolarisés ? Combien de personnes handicapées mentales n’ont pas de solution adaptée à leur besoin? Combien d’entre elles sont vieillissantes ? Combien faudra‐t‐il de places en SESSAD d’ici 5 ans ? etc. Ces questions ne trouvent aujourd’hui aucune réponse. Le rapport de l’IGAS et l’IGF réalisé par Laurent Vachey et Agnès Jeannet sur les « Etablissements et services pour personnes handicapées, offre et besoins, modalités de financement » publié en octobre 2012 pointe « l’absence d’outils pertinents qui permettraient d’adapter l’offre aux besoins des personnes accueillies. » Il souligne également que « Les observatoires régionaux existants produisent des résultats utilisés par les ARS mais voient leurs moyens réduits de façon drastique, les obligeant à privilégier les activités de conseil » Les responsables des ARS et des conseils généraux qui doivent mener les schémas régionaux et départementaux ne consacrent pas les moyens nécessaires à la réalisation de véritables observatoires qui leur permettraient de monter des appels à projets en prise directe avec la réalité des besoins. Lorsque c’est fait, aucune information n’est mutualisée. Comment mener une politique du handicap efficace sans connaitre les besoins réels ? Comment proposer des solutions à la hauteur des besoins ? Face au manque de volonté des organismes d’Etat à mener des enquêtes nationales précises sur le handicap, l’Unapei s’est emparée de cette problématique cruciale et propose sa solution : un outil de recensement des besoins des personnes handicapées de France.

«Nous constatons des situations ubuesques source de gâchis et de grandes disparités d’un territoire à un autre. Certains voient des listes interminables de personnes handicapées sans solution d’accueil et d’accompagnement. Revoir la répartition en équipant les territoires sinistrés, répartir au mieux les enveloppes budgétaires au plus près des besoins, c’est l’ambition de l’outil créé par l’Unapei. Comme le pointe de le rapport IGAS/IGF, la politique du handicap s’est concentrée» sur celle de l’offre. Avec la loi HPST et la mise en place des appels à projets encore trop rares, il est absolument indispensable d’identifier les besoins d’aujourd’hui et ceux de demain pour contraindre les pouvoirs publics à apporter les réponses adaptées aux besoins enfin objectivés et identifiés ». explique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei.

Un outil simple, utile et prospectif.

L’outil développé par l’Unapei en partenariat avec l’Adapei 54 est une plateforme Web de recensement des besoins actuels et futurs d’accompagnement des personnes handicapées. Il permet de recueillir des données concernant les personnes accueillies au sein des établissements et services mais également les personnes sans solution recensées par les associations du mouvement Unapei. À terme, il constituera une immense base de données, un observatoire en temps réel sur les besoins actuels et à venir des personnes handicapées qui permettra aux associations d’anticiper et de convaincre les pouvoirs publics à financer tel service plutôt qu’un autre.
L’outil RDB de l’Unapei permet de recenser les besoins suivants : type d’établissements ou de services, d’accueil, la durée de l’accompagnement, les informations administratives (Etat civil, adresse des parents, prestation de compensation perçue, mesure de protection juridique …), la nature de la déficience et sa gravité, les troubles associés, l’autonomie de la personne, les besoins en soins (orthophonie, psychomotricité, dentaires, …). En outre, il permet d’évaluer les évolutions possibles des besoins à 5 ans.

unapei formulaire

«Nous espérons pouvoir exploiter les données au niveau national à partir de janvier 2014. Il faut que nous nous armions au mieux pour faire valoir le droit des personnes handicapées, pour faire entendre raison aux politiques avec des données objectives et mettre fin aux situations dramatiques des personnes sans solution.» déclare Christel Prado, présidente de l’Unapei.

Calendrier

  1. 2012La génèse : L’Unapei crée un groupe de travail composé de Présidents et directeurs d’associations ayant déjà exploré des pistes sur leur territoire. Ce groupe de travail a élaboré un cahier des charges. L’Adapei 54, association membre de l’Unapei, avait développé son propre système d’informations numérique : « Adel », et répondait au cahier des charges de l’Unapei. C’est donc « Adel » qui a inspiré le nouvel outil national et ce sont les équipes de l’Adapei 54 qui l’adaptent et le développent.
  2. Trimestre 1 – 2013 ‐ La phase d’expérimentation : Actuellement l’outil est testé par trois régions : l’Auvergne, la Bretagne et la Lorraine. Les utilisateurs sont formés par l’Unapei.
  3. Trimestre 2 – 2013 ‐ les ajustements : Les ajustements techniques seront opérés en fonction des résultats obtenus lors des tests.
  4. Septembre 2013 ‐ déploiement national : L’ensemble des associations de l’Unapei se verront proposer l’outil avec la formation adaptée.

3. L’Unapei se lance dans la bataille juridique pour rendre effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution.

Un trop grand nombre de personnes handicapées mentales est condamné à vivre chez ses parents faute de place en établissement. Une place en établissement relève pourtant du droit à compensation. Un droit fondamental au même titre que le droit à l’éducation, bafoué sans impunité. Faute d’être entendue par les responsables politiques, l’Unapei saisit les tribunaux et appelle l’ensemble des familles concernées à saisir le Défenseur des droits.
Les personnes handicapées mentales sans solution adaptée à leur besoin sont nombreuses en France. Les raisons sont diverses à leur non prise en charge : leur vieillissement, leur pathologie, leur lieu de résidence, …

Pourtant, l’article L 114‐1‐1 du code de l’action sociale et des familles introduit par la loi du 11 février 2005, dispose que :
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d’entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, … »

Le droit est clair : avoir une place en établissement adapté à ses besoins ou être accompagné par un service relève du droit à compensation. Malgré les nombreux appels de l’Unapei lancés aux pouvoirs publics, le nombre de personnes sans solution ne décroît pas. L’Unapei se lance dans la bataille juridique pour obtenir la reconnaissance de la responsabilité pleine et entière des Conseils généraux, de la Sécurité sociale et de l’Etat. Pour cela, l’Unapei va soutenir 6 familles dont les dossiers seront les plus emblématiques et ayant le plus de chance d’aboutir lors du contentieux pour que ces jugements fassent jurisprudence et servent la cause de tous.

De plus, l’Unapei propose à l’ensemble des familles concernées de saisir le Défenseur des droits pour qu’il prenne connaissance de l’ampleur du phénomène et qu’il s’empare de la question.

«Nous nous sommes battus pour faire progresser les droits de nos enfants handicapés mentaux, maintenant nous nous battons pour leur effectivité. Le manque de solution génère des situations familiales dramatiques. Certaines familles sont dans le désespoir et en danger. J’appelle toutes les familles à saisir le Défenseur des droits. Nous allons accompagner quelques familles devant les tribunaux pour obtenir jurisprudence et un moyen de pression supplémentaire pour que les responsables politiques assurent le respect des droits de leurs concitoyens» déclare Christel Prado, présidente de l’Unapei.

À propos de l’Unapei
Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis :
Créé en 1960, l’Unapei est le premier mouvement associatif français oeuvrant pour la représentation et la défense des intérêts des personnes handicapées mentales. Les associations affiliées à l’Unapei agissent pour répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées mentales, favoriser leur insertion et leur permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.
L’Unapei est un mouvement national qui fédère 600 associations présentes au niveau local (Apei, Papillons Blancs, Chrysalide, Envol…), départemental (Adapei, Udapei, Association tutélaire) et régional (Urapei).

L’Unapei en chiffres :

  • 180 000 personnes handicapées accueillies
  • 60 000 familles adhérentes des associations affiliées
  • 3 000 établissements et services spécialisés
  • 75 000 professionnels employés dans les associations et les établissements

Plus d’informations sur : unapei.org

Author: Redaction